Veel gestelde vragen
-
Wat is de ziekte van Crohn?
-
Wat is colitis ulcerosa?
-
Hoe verloopt de ziekte van Crohn?
Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar. De klachten gaan op en af: iemand met de ziekte van Crohn kan zich maanden of soms zelfs jaren goed voelen (remissie), om dan plots weer geconfronteerd te worden met een "opstoot" . De meest voorkomende klachten zijn buikpijn, diarree, koorts, misselijkheid, gewichtsverlies en verminderde eetlust. Moeheid komt ook vaak voor.
De ontsteking kan alle delen van het spijsverteringskanaal treffen en vaak ook de diepere lagen van de darmwand aantasten. Zieke en gezonde delen van de darm wisselen elkaar af. Als de ontsteking dieper reikt dan alleen de darmwand, dan geeft ze ook aanleiding tot complicaties zoals abcessen en fistels (dit is een buisvormige zweer die een onnatuurlijke verbinding vormt tussen twee holtes in het lichaam bv. de darm en de blaas of tussen darm en huid of tussen twee darmkronkels). De chronische ontstekingen in het spijsverteringskanaal kunnen ook aanleiding geven tot vernauwingen van de darm.
Twintig tot veertig procent van de mensen met de ziekte van Crohn krijgt vroeg of laat ook aantastingen buiten het spijsverteringskanaal (ook wel extra-intestinale manifestaties genoemd) zoals gewrichtsontstekingen, ontsteking van de wervelkolom, huidafwijkingen, mondletsels, oogontstekingen of leveraandoeningen.
-
Welke invloed heeft de ziekte op het dagelijkse leven?
Met een chronische darmziekte leven is meer dan alleen de symptomen onder controle houden. De ziekte van Crohn heeft een duidelijke weerslag op alle aspecten van het dagelijkse leven. De moeilijkheden die worden ervaren, zijn meestal het gevolg van de voortdurende pijn en vermoeidheid die bij de directe omgeving op onbegrip kan stuiten. Dit kan leiden tot een extra psychische belasting, zowel voor de patiënt als voor zijn omgeving. Er worden bovendien bijzondere eisen gesteld aan de ouders van zieke kinderen, jongeren en adolescenten en bij volwassenen aan de partners en de kinderen.
-
Kan de ziekte van Crohn genezen?
De ziekte van Crohn is vandaag nog steeds ongeneesbaar. Dankzij de therapeutische vooruitgang kan ze wel steeds beter worden behandeld.
De behandeling van ontstekingsziekten van de darm is voor elke persoon anders. De doelstellingen van de behandeling zijn: het verminderen van de ontsteking die de pijn en de moeheid veroorzaakt, het behouden van een zo optimaal mogelijke werking van het spijsverteringskanaal, het voorkomen van complicaties en het verbeteren van de levenskwaliteit.
De arts zal steeds de meest geschikte medicatie voorschrijven. Bij het bepalen van de behandeling wordt rekening gehouden met de plaats van de ontsteking, de ernst ervan op een gegeven ogenblik, de individuele gevoeligheid voor bepaalde medicatie en bijkomende factoren zoals zwangerschap, leeftijd, symptomen buiten de darm en andere ziekten.
-
Hoe wordt de ziekte van Crohn vastgesteld?
De diagnose van de ziekte van Crohn blijft moeilijk. De ziekte heeft verschillende gedaantes en meestal zijn er reeds geruime tijd ongemakken en klachten vooraleer advies van een arts wordt ingewonnen.
De eerste klachten kunnen "atypisch" en vager zijn zoals een onverklaarbare, aanhoudende bloedarmoede, gewrichtspijn of huiduitslag. De darmklachten kunnen ook sterk variëren. Bovendien moet men rekening houden met het wisselend karakter van de ontstekingsactiviteit. Dit leidt tot het "typische gedrag" van de ziekte van Crohn dat wordt gekenmerkt door opstoten afgewisseld met perioden zonder klachten, waarvan de duur zeer wisselend en onvoorspelbaar is. Het is dus bijzonder belangrijk alle symptomen nauwgezet op te volgen.
Op basis van de gesprekken met de arts en verschillende onderzoeken kan de definitieve diagnose gesteld worden. Deze onderzoeken blijven nadien noodzakelijk om het verloop van deze chronische ziekte op te volgen.
-
Welke onderzoeken kunnen worden uitgevoerd?
De arts zal starten met een lichamelijk onderzoek van de buik waarbij gezocht wordt naar plaatsen die pijnlijk aanvoelen. Ook verschijnselen buiten de darm moeten nauwlettend in de gaten gehouden worden. Daarnaast zal steeds een bloedanalyse en/of een laboratoriumonderzoek van de stoelgang worden uitgevoerd. Via radiologische onderzoeken van de dikke en/of dunne darm en/of een echografie van de buik kunnen zwellingen van het darmslijmvlies, zweren, vernauwingen of fistels in kaart worden gebracht. Om veranderingen van de dikke en/of dunne darm of de slokdarm en de maag op te merken worden meestal endoscopische onderzoeken (bvb. coloscopie of gastroscopie) uitgevoerd. Daarmee is het ook mogelijk om kleine stukjes weefsel (biopsies) af te nemen voor verder microscopisch onderzoek. Op basis hiervan kan men een onderscheid maken tussen een oppervlakkige of een diepe ontsteking. In bepaalde gevallen zal een videocapsule endoscopie uitgevoerd worden waarbij de patiënt een videocapsule inslikt voor een video-opname van het volledige spijsverteringskanaal. Dit onderzoek is echter niet altijd noodzakelijk.
-
Wat is het belangrijkste doel bij de behandeling van Crohn?
-
Hoe kan de ziekte van Crohn behandeld worden?
De ziekte van Crohn is bij iedereen anders. De behandeling kan dus van persoon tot persoon verschillen. Het toedienen van medicijnen is één van de belangrijkste behandelingsmethoden bij de ziekte van Crohn. Sommige medicijnen worden alleen ingezet om een opstoot onder controle te krijgen. Andere medicijnen worden gebruikt om de ziekte onderdrukt te houden.
De hoeksteen van de behandeling bestaat uit geneesmiddelen die het immuunsysteem beïnvloeden en/of ontstekingsremmers, aangevuld met zogenaamde "symptomatische" maatregelen zoals middelen tegen diarree of aanpassingen van de voeding. Om infecties te genezen wordt in bepaalde gevallen voor antibiotica geopteerd.
-
Welke behandelingen remmen de Crohn ontstekingen af?
Er bestaan verschillende soorten medicijnen om de darmontstekingen te remmen: 5-ASA-preparaten, corticosteroïden, immunosuppressiva. De laatste ontwikkeling zijn de TNF alfa-blokkers.
Als de symptomen ondraaglijk blijven, ondanks een optimale medicamenteuze behandeling of wanneer complicaties (zoals vernauwingen, abcessen of fistels) optreden, dan zal de arts in bepaalde gevallen een operatie voorstellen. De ziekte kan echter daarna nog altijd terugkomen in andere delen van het spijsverteringskanaal. Een operatie is vroeg of laat noodzakelijk in 50 tot 70 procent van de gevallen.
Als het in de behandeling van de ziekte van Crohn noodzakelijk is een deel van de darmen te verwijderen, dan kan een stoma (een kunstmatige darmuitgang op de buikwand voor de ontlasting) uitkomst bieden. Soms is dit een slechts tijdelijke oplossing, met name wanneer een normale stoelgang kan hersteld worden na een volgende ingreep. Bij andere patiënten kan het dragen van een stoma definitief zijn. Dit schrikt hen in het begin af, maar eens de stoma wordt geplaatst en het aanvaardingsproces achter de rug is, wordt dit doorgaans goed verdragen. Een psychologische ondersteuning voor en na het plaatsen van een stoma is wel noodzakelijk.
-
Moet ik mijzelf thuis opsluiten, omdat ik Crohn heb?
Het is normaal dat mensen die lijden aan de ziekte van Crohn soms liever niet het huis verlaten. Ze kunnen immers verschillende keren per dag en ook 's nachts onverwachts nood hebben aan een toilet. Het is echter niet nodig om zichzelf thuis op te sluiten. Er bestaan oplossingen die het mogelijk maken om het huis te verlaten, zonder schrik in de buik. Nieuwe medicatie kan u helpen de ziekte te controleren. Aarzel niet om de mogelijkheden met uw arts te bespreken. En als u kan leven in een Crohnvriendelijke maatschappij, dan kan u ook met een gerust gevoel het huis uit.
-
Waar moet ik op letten als ik op vakantie ga?
Veel personen met de ziekte van Crohn hebben schrik om op vakantie te gaan. Dat is echter nergens voor nodig, want Crohn valt te controleren en als u de juiste voorzorgsmaatregelen neemt, kan u gerust rond reizen. Opgelet: bespreek toch steeds met uw arts dat u van plan bent om met vakantie te gaan. Bepaalde behandelingen impliceren dat patiënten beter niet naar sommige regio's afreizen.
Neem altijd voldoende medicatie mee en zorg ervoor dat u ze steeds bij de hand hebt. Schrijf ook de stofnaam van uw medicatie op, zodat u ze in het buitenland altijd eenvoudig bij de apotheek kan opvragen. Vraag een medisch paspoort aan bij uw arts. Dat is handig als u door de douane moet.
Naast de voorgeschreven medicatie en de gebruikelijke zaken die in de reisapotheek zitten is het handig om ook voldoende van volgende zaken bij te hebben:
Pijnstillers op basis van paracetamol. Pijnstillers die geen paracetamol bevatten (vb genre aspirine) worden sterk afgeraden bij de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Als u toch pijnstillers vraagt bij een apotheek in het buitenland, vraag zeker naar paracetamol. Dit is de stofnaam, dus dat kent men zeker in het buitenland.
Diarreeremmers, omdat personen met Crohn er sowieso gevoeliger voor zijn. Neem echter steeds diarreeremmers met mate. Vraag best ook op voorhand aan uw arts of u diarreeremmers mag gebruiken in jouw specifieke situatie.
Nog enkele tips:
- Bespreek uw reisplannen steeds vooraf met uw arts.
- Zorg dat u steeds een informatiekaartje bij de hand heeft met de gegevens van uw huidige behandeling.
- Houd het telefoonnummer van uw arts en uw verzekeringskaart in uw portefeuille.
- Let erop, dat wanneer u voor vertrek bepaalde vaccins dient te nemen, dat die vaccins wel degelijk zijn toegestaan in uw situatie en in combinatie met uw behandeling.
- Kom vooraf te weten of de bussen en de treinen waarmee u reist toiletten hebben. Zorg dat u, bij het boeken bij een reisbureau, u een plaats dichtbij het toilet vraagt.
- Verwittig vooraf de vliegtuigmaatschappij waarmee u reist zodat ze zich aan uw eventuele dieetbehoeften kunnen aanpassen.
-
Waar kan ik terecht als ik buitenshuis ben en dringend naar het toilet moet?
Op Controleercrohn.be vindt u een adressenbestand met 'Crohnvriendelijke punten'. Dit zijn openbare plaatsen (winkels, restaurants, cafés...) waar u steeds en zonder enige uitleg het toilet gratis kunt gebruiken. Zoek de Crohnvriendelijke punten in uw regio. Deze lijst wordt regelmatig aangevuld met nieuwe adressen. Aarzel niet om het overzicht opnieuw te consulteren. En wij nodigen u uiteraard uit om dit adressenbestand mee te helpen uitbreiden. Hoe deze lijst doorzoeken? Heel eenvoudig. U vult gewoon uw postcode of gemeente in en u ontvangt alle adressen binnen deze postcode of gemeente. Voor de volledige lijst kan u eenvoudig hier het pdf document downloaden en afprinten. Zo heeft u steeds alle Crohnvriendelijke punten op zak!
Mensen met Crohn kunnen zich discreet kenbaar maken via de "Controleer Crohn" patiëntenkaart die ze kunnen aanvragen bij de gastro-enteroloog. Dit wordt gedaan om eventueel misbruik tegen te gaan. Op die manier kunnen ze zich discreet kenbaar maken, zonder uitleg te moeten geven bij de deelnemende zaken die de sticker en/of de poster opgehangen hebben. Dit patiëntenkaartje geldt enkel in België en is geen vervanging van het facilitair document (erkend door EFCCA, European Crohn & Colitis Ulcerosa Associations) dat via de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw kan worden aangevraagd en dat ook buiten België kan worden gebruikt.
-
Waar kan ik terecht voor meer informatie & hoe kom ik in contact met lotgenoten?
Crohn & Colitis Ulcerosa Vereniging vzw
Crohnsite.be
Darmwereld vzw
Kronkel vzw
Association Crohn-R.C.U.H asbl
European Federation of Crohn's & Colitis Associations (EFCCA)
-
Hoe ontstaat de ziekte van Crohn?
Ondanks intensief onderzoek is de oorzaak van deze ziekte nog steeds niet gekend. Meerdere factoren spelen een rol. Er is een vermoedelijke erfelijke aanleg getoond, maar er spelen ook omgevingsfactoren mee bij het ontstaan en de ontwikkeling van de ziekte.
De ontstekingen ontstaan door een afwijking in het immuunsysteem. Normaal reageert het afweersysteem op schadelijke indringers met een ontsteking waarmee het lichaam de indringers onschadelijk probeert te maken. Bij mensen met de ziekte van Crohn valt het afweersysteem eigen lichaamscellen aan, vandaar de naam auto-immuunziekte.
Meer informatie?
Voor meer informatie:
101 vragen over langdurige darmziekten
Geert D'Haens, Paul Rutgeerts, e.a.
Uitgeverij Lannoo
ISBN : 978-90-209-6182-9
