Dankzij onze campagne “Controleer Crohn” en de Crohnvriendelijke locaties, wordt onze samenleving steeds toegankelijker voor Crohnpatiënten. Meer en meer locaties stellen hun toiletten gratis ter beschikking aan Crohnpatiënten. Het onderwerp toiletten blijft desondanks nog steeds een taboe.
Om de spanning rond dit onderwerp een beetje weg te nemen, tonen we graag deze 2 originele ideeën van Unicef voor hun Wash campagne.

1-Het wereldrecord van de langste file voor een toilet.

In het gezelschap van ambassadeurs Justine Henin, Frank de Winne en Alain Hubert, werd het wereldrecord van de langste file voor een toilet  op 22 maart 2009 verbroken op de werelddag van het water.
756 mensen kwamen samen voor een toilet in het centrum van Brussel om dit record te vestigen dat onsterfelijk zal worden in het Guiness Book of Records.

2 – Expositie ‘Rond de pot’

Deze reizende tentoonstelling vond plaats  in juli in Brussel en zal in augustus ook in Oostende en vervolgens in Luik te zien zijn.

Het gaat om 48 foto’s in groot formaat. Ze geven toiletten weer van over de hele wereld, en worden onder de blote hemel tentoongesteld. De expositie is gratis, de bezoekers worden enkel uitgenodigd om 2 euro te schenken aan Unicef door een sms te sturen.

Unicef heeft voor dit thema gekozen om het probleem van het gebrek aan sanitaire voorzieningen en zuiver water in verschillende werelddelen aan te kaarten.

Algemeen geldt dat de zwangerschap van een patïente met colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn normaal zal verlopen.Een van de belangrijkste voorwaarden vooraleer  te denken aan zwangerschap is dat de ziekte in remissie is ( = geen ziekteactiviteit).Als dit alleen kan bereikt worden door medicatie-inname is het dan ook van belang dat deze therapie ononderbroken verder gezet wordt tijdens de zwangerschap.

Wanneer de patïente een opstoot doet van haar ziekte is de kans om zwanger te worden minder groot door de algemeen slechtere toestand en omdat bij de ziekte van Crohn de eileiders mee in het ontstekingsproces betrokken kunnen zijn.
Als er toch in dit geval een bevruchting plaatsvindt,is er een licht verhoogd risico op complicaties tijdens de zwangerschap.De matige gezondheidstoestand en de bloedarmoede kunnen een invloed hebben op de ontwikkeling van het kind.

Goed overleg met de gastro-enteroloog en gynaecoloog is in dit geval zeker gewenst.

Source: De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa beter begrijpen, Crohn Colitis ulcerosa vereniging vzw

Het deskundigenplatform van de “Controleer Crohn” campagne, heeft in maart een nationale enquête gelanceerd. De bedoeling van deze enquête was de kennis van de Belgen op het gebied van inflammatoire darrmziekten (IBD) in het algemeen, en over de ziekte van Crohn in het bijzonder, in kaart te brengen.
De resultaten zijn eerder verrassend ! Ze  tonen aan dat de elementaire kennis over verschillende elementen die de ziekte kenmerken, vrij vaag is. De specialisten zijn het unaniem eens: een betere kennis van deze aandoening zou een betere aanpak bevorderen.
De resultaten van deze enquête kan u hier terugvinden.

Er worden vaak individuele of collectieve initiatieven gelanceerd door mensen die lijden aan de ziekte van Crohn die enorm hoopgevend zijn. Zo heeft  bijvoorbeeld Roy Scott, een jonge Amerikaan van 33 jaar,  in 2007 zijn blog gelanceerd (livingwithcrohnsdisease.blogspot.com). Hij beschrijft er de uitdagingen als vader en als echtgenoot, maar ook de sportieve en professionele uitdagingen waar hij elke dag door zijn ziekte mee geconfronteerd wordt.

Een ander moedig initiatief komt uit Frankrijk : ‘le Mont Blanc des MICI’. Het doel is om een groep mensen die lijden aan een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringsstelsel (Crohn, Colitis Ulcerosa), na een jaar training mee te nemen naar de top van de Mont Blanc. Dit avontuur moet Europa de chronische ontstekingsziekten van het spijsverteringsstelsel leren kennen. De trainingen zijn gestart in december 2008. De foto’s van hun avontuur zijn te bekijken op de website (lemontblancdesmici.org).

Het is zover : de symbolische kaap van 1000 Crohnvriendelijke punten is bereikt.
De database telt vandaag zelfs 1187 locaties waar Crohnpatiënten gratis gebruik mogen maken van de sanitaire voorzieningen. Je kan de Crohnvriendelijke locaties op deze pagina terugvinden. In de zoekrobot kan je locaties filteren op postcode, gemeente, provincie en categorie.

Dit jaar zal Life2, de gezond & beter leven beurs, plaats bieden aan de patiëntenverenigingen Crohn- en Colitis ulcerosa Vereniging vzw en Association Crohn-RCUH.

Kom met hen kennismaken van 13 tot 15 maart in Paleis 11 op de Heyzel in Brussel.

Je bent niet alleen met de ziekte van Crohn. De zangeres Anastacia, de actrice Shannen Doherty (van de Beverly Hills 90210 en de Charmed serie) en ook de gitarist van Pearl Jam, Mike McCready hebben te kampen met deze ziekte.

In de sportwereld zijn er op top niveau ook  bekende personen met de ziekte van Crohn:  de Amerikaanse quaterback David Garrad en ook de kayakster Carrie Johnson.

Andere grote bekende persoonlijkheden die door deze ziekte getroffen waren: de Amerikaanse president Eisenhower of ook Louis XIII.

Ook de Vlaamse zangeres Jelle Van Dael van de groep Lasgo lijdt aan de ziekte.

Meer dan 1 miljoen mensen over heel de wereld hebben de ziekte van Crohn. .*

(*Institut national de la santé et de la recherche médicale)

Het is voor patiënten met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa uiterst belangrijk hun wagen gedurende enkele minuten op de parkeerplaatsen voor invaliden te kunnen parkeren stelt Open Vld Kamerlid Katia della Faille.

Dinsdag 13 januari 2008 riep ze daarom in de Commissie Volksgezondheid op hen een parkeerkaart toe te kennen. Katia della Faille is blij met de bereidwilligheid van Staatssecretaris Fernandez-Fernandez om dit voorstel te onderzoeken: “Een klein gebaar met een grote impact op hun sociaal leven” stelt della Faille.

Patiënten die met deze ziektes kampen, hebben het in de praktijk niet gemakkelijk om een normaal leven te leiden stelt della Faille. Het afleggen van een korte afstand met de auto kan voor hen onoverkomelijk zijn, omdat ze soms dringend naar het toilet moeten.

Voor hen is het uitermate belangrijk de wagen, indien nodig, gedurende enkele minuten op de parkeerplaatsen voor invaliden te kunnen parkeren. Momenteel hebben zij niet automatisch recht op een dergelijke parkeerkaart.

In haar antwoord op Katia’s voorstel stelde Staatssecretaris Julie Fernandez - Fernandez dat de parkeerkaart nooit toegekend wordt op basis van een ziekte. Iemand met een chronische ziekte kan volgens de wet het recht op een parkeerkaart verkrijgen indien hij aan de criteria voldoet. Hierbij is niet de ziekte belangrijk, wel de gevolgen ervan voor de mobiliteit van de persoon.

Open Vld Kamerlid della Faille kreeg de belofte dat zou onderzocht worden of mensen met deze chronische ziektes ook een parkeerkaart kunnen krijgen!

Bron : www.newsfromflanders.com

Uit onderzoek van de ploeg van Prof. Denis Franchimont aan de ULB, in samenwerking met de Universiteit McGill in Canada, blijkt dat het koortsgen kan gelinkt zijn aan de ziekte van Crohn. Door deze ontdekking kunnen de essentiële mechanismen van de ziekte beter begrepen worden. Daardoor komt de ontwikkeling van nieuwe behandelingen een stap dichterbij.

Het gen dat door de ploeg van Prof. Denis Franchimont ontdekt werd, NRLP3 of NALP3, herkent bacteriën en kan een immuunreactie en koorts ontketenen. Dit gen blijkt niet te werken bij mensen die aan de ziekte van Crohn lijden.

Het koortsgen speelt een centrale rol bij het regelen van koorts. Het menselijk lichaam gebruikt koorts als basisverdedigingsmiddel tegen vreemde bacteriën. Aan de hand van genetische ontdekkingen zal het op een dag mogelijk worden om mannen en vrouwen, die een hoger risico lopen om de ziekte van Crohn te ontwikkelen, te kunnen identificeren.

Bron : Belga 22/12/2008

In Denemarken
Een toilettenkoers tussen Deense beroemdheden werd georganiseerd voor de campagne ‘Flush it’. Bekijk de film van de wedstrijd.
‘Flush it’  (flush-it.dk) is de Deense tegenhanger van de ‘Controleer Crohn’ campagne. Elke gelijkenis met het bestaande logo is niet toevallig:

Een andere leuke video van de campagne ‘Flush it’ !: 

Deze film toont hoe belangrijk het is om Crohnvriendelijke punten te ontwikkelen voor patiënten die een stapje in de wereld willen zetten.

In Nederland

Wat is beter dan in woord en beeld het dagelijks leven van een persoon met de ziekte van Crohn te laten zien? Deze site biedt het: crohnjuwelen.nl

Negen mensen met de ziekte van Crohn maakten een videodagboek van hun leven met de ziekte. Angie, Rachel en andere Nederlandse Crohnpatiënten vertellen in een filmpje over hun ervaringen.