Wat is Crohn?
De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van het spijsverteringsstelsel die steeds vaker voorkomt. Het gaat om een ontsteking die alle delen van het spijsverteringskanaal - van mond tot anus - kan aantasten. Ontstekingen aan de dunne en/of dikke darm komen het meeste voor. Het is belangrijk om te weten dat deze ziekte niet besmettelijk is. Het is een levenslange ziekte die vaak (maar zeker niet altijd) sluimerend begint en een langdurig, wisselend verloop met opstoten kent. Ze duikt vooral op bij mensen tussen 15 en 40 jaar, maar ze kan ook vroeger of later in het leven de kop opsteken.
Vanwaar komt de naam Crohn?
De ziekte van Crohn of morbus Crohn heeft haar naam te danken aan een van de auteurs van een wetenschappelijke studie die dateert van 1932 en uitgevoerd werd in New York. Burrill Crohn en zijn medewerkers beschreven een groep patiënten met langdurige diarree en buikpijn. Tijdens een operatie bleek dat bij deze patiënten voornamelijk het laatste stuk van de dunne darm zwaar ontstoken was, maar al snel werd duidelijk dat de ontsteking niet altijd in de dunne darm was gelokaliseerd, maar elk onderdeel van het maagdarmkanaal kon aantasten.
Hoe kan Crohn behandeld worden?
De ziekte van Crohn is nog steeds ongeneesbaar en verloopt bij iedereen anders. De behandeling kan dus van persoon tot persoon verschillen. Het toedienen van medicijnen is één van de belangrijkste behandelingsmethoden. Sommige geneesmiddelen worden alleen ingezet om een opstoot onder controle te krijgen. Andere medicijnen worden gebruikt om de ziekte en de symptomen langdurig onderdrukt te houden.
De hoeksteen van de behandeling bestaat uit ontstekingsremmers en/of geneesmiddelen die het immuunsysteem beïnvloeden, aangevuld met zogenaamde 'symptomatische' maatregelen zoals middelen tegen diarree of aanpassingen van de voeding. Om infecties te genezen wordt in bepaalde gevallen voor antibiotica geopteerd.
Er bestaan verschillende soorten medicijnen om de darmontstekingen te remmen: 5-ASA-preparaten, corticosteroïden, immunosuppressiva. De laatste ontwikkeling zijn de TNF alfa-blokkers: zij beperken de ontstekingen en houden de symptomen onder controle. Zo kunnen complicaties voorkomen worden en verbetert de levenskwaliteit van de patiënt. Voor informatie over de behandelingen neemt u best contact op met uw arts.
Als de symptomen ondraaglijk blijven, ondanks een optimale medicamenteuze behandeling of wanneer complicaties (zoals vernauwingen, abcessen of fistels) optreden, zal de arts in bepaalde gevallen een chirurgische ingreep voorstellen.
Gerust gevoel in de buik
Het is normaal dat mensen die lijden aan de ziekte van Crohn soms liever niet het huis verlaten. Ze kunnen immers verschillende keren per dag en ook 's nachts onverwachts nood hebben aan een toilet. Het is echter niet nodig om zichzelf thuis op te sluiten. Er bestaan oplossingen die het mogelijk maken om het huis te verlaten, zonder schrik in de buik. Nieuwe medicatie kan u helpen de ziekte te controleren. Aarzel niet om de mogelijkheden met uw arts te bespreken. En als u kan leven in een Crohnvriendelijke maatschappij, dan kan u ook met een gerust gevoel het huis uit.
Openbare toiletten altijd beschikbaar
Op Controleercrohn.be vindt u een adressenbestand met 'Crohnvriendelijke punten'. Dit zijn openbare plaatsen (winkels, restaurants, cafés...) waar u steeds en zonder enige uitleg het toilet gratis kunt gebruiken. Zoek de Crohnvriendelijke punten in uw regio. Deze lijst wordt regelmatig aangevuld met nieuwe adressen. Aarzel niet om het overzicht opnieuw te consulteren. En wij nodigen u uiteraard uit om dit adressenbestand mee te helpen uitbreiden.
"Controleer Crohn" patiëntenkaart
Mensen met Crohn kunnen zich discreet kenbaar maken via de "Controleer Crohn" patiëntenkaart die ze kunnen aanvragen bij de gastro-enteroloog. Dit wordt gedaan om eventueel misbruik tegen te gaan. Op die manier kunnen ze zich discreet kenbaar maken, zonder uitleg te moeten geven bij de deelnemende zaken die de sticker en/of de poster opgehangen hebben. Dit patiëntenkaartje geldt enkel in België en is geen vervanging van het facilitair document (erkend door EFCCA, European Crohn & Colitis Ulcerosa Associations) dat via de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging vzw kan worden aangevraagd en dat ook buiten België kan worden gebruikt.
Hoe deze lijst doorzoeken? Heel eenvoudig. U vult gewoon uw postcode of gemeente in en u ontvangt alle adressen binnen deze postcode of gemeente. Voor de volledige lijst kan u eenvoudig hier het pdf document downloaden en afprinten. Zo heeft u steeds alle Crohnvriendelijke punten op zak!
De patiëntenorganisaties?
Voor meer informatie en om te spreken met mensen die in dezelfde situatie verkeren, kan u steeds terecht bij de patiëntenorganisaties:
